Mukaan Reumaliiton vaikuttajaverkostoon?
Reumaliiton tiedote 25.11.2019
Vuoden 2019 vaikuttamistoimintamme on ollut moninaista. Sen suunta ja sisältö ovat kummunneet ajankohtaisista teemoista, joihin vaikuttajaverkostokin on vaikuttanut.
Vaikuttajaverkoston tarkoituksena on lisätä liiton ja sen toiminnassa mukana olevien kommunikaatiota ja tietoa vaikuttamistoimista. Verkoston jäsenet saavat sähköpostilla ajantasaisesti tietoa liiton toimista. Tarvittaessa me pyydämme verkostolta kokemusnäkökulmaa valmistelutyön tueksi.
Keväällä Reumaliiton vaikuttamistyön painopiste oli hallitusohjelmassa: yhteydenotoissa sidosryhmiin, päättäjiin, ehdokkaisiin ja puolueisiin. Tavoitteena oli saada hallitusohjelmaan sairastuneille suopeita kirjauksia. Siihen päästiin osittain. Blogistani voi lukea aiheesta lisää.
Kesällä oli aika koota uutta Eduskunnan Tules -ryhmää, jonka toiminta polkaistiin käyntiin syksyllä. Saimme mukaan 14 reuma- ja tule-sairauksista kiinnostunutta kansanedustajaa lähes kaikista puolueista. Ryhmän puheenjohtajaksi valittiin Mia Laiho (kok.) ja varapuheenjohtajaksi Noora Koponen (vihr.). Reumaliitto luotsaa ryhmää ja tuo siellä esiin sairastuneiden kohtaamia haasteita.
Läpi vuoden olemme tehneet lausuntoja ja kannanottoja. Esimerkiksi alkuvuodesta eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunta pyysi näkemystämme asiakasmaksuja koskevaan lakiin ja eduskunnan liikenne- ja viestintävaliokunta potilasvahinkolautakuntaan liittyen. Lisäksi teimme kannanoton muun muassa Kelan kuntoutuksen laadun huononemisesta.
Vaikuttamisessa yhteistyö on tärkeää, jotta sanomaan saadaan enemmän painoarvoa. Kuulumme esimerkiksi Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkosto POTKAan sekä Vammaisfoorumiin, joille välitimme viimeisimmän kannanottomme. Se koski valmisteilla olevia sote-keskuksia ja sitä, mitä niissä reuma- ja muiden tule-sairaiden näkökulmasta tulisi olla.
Vaikuttamistoiminta on laaja-alaista sairastavien asioiden parantamista. Edellä mainittujen lisäksi, olemme mukana Terveyden- ja hyvinvoinninlaitoksen laaturekisteri-hankkeessa, jolla halutaan parantaa reumahoidon laatua ja potilasturvallisuutta. Lisäksi edustimme potilaita hankkeissa, joissa laadittiin kansallinen hoitopolku lastenreumaan ja selkärankareumaan sairastuneille. Hoitopolkujen tarkoituksena on yhdenmukaistaa näiden sairauksien hyvää hoitoa Suomessa.
Tällä hetkellä tekeillä on Reumaliiton aloite reumahoidon vaikuttavuuden parantamiseksi. Se tullaan antamaan perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiurulle. Sairastavan kannalta hoidon vaikuttavuuteen liittyy lähes kaikki mahdollinen. Siksi esimerkiksi tämän valmisteluun kysyimme kokemusnäkökulmaa vaikuttajaverkostolta.
Vaikuttajaverkostoon saa liittyä kuka vain reuma- ja tule-sairaiden vaikuttamisasioista kiinnostunut, eikä se sido mihinkään. Olethan minuun yhteydessä, mikäli haluat mukaan!
Miranna Seppälä-Saukkonen
miranna.seppala@reumaliitto.fi
Reumaliiton sosiaali- ja terveyspolitiikan asiantuntija